Autismul și Cum ne pierdem copiii autiști dorind a părea părinți buni
De ce întrebarea „Cum îl fac să...?” rupe relația și cultivă abuzul și ce putem schimba
Acest articol este o invitație directă și profund personală adresată părinților de copii autiști. Este despre autism, dar și despre cultura noastră, despre cum ne raportăm la diferență, despre cum vrem să părem în fața lumii și despre ce preț plătesc copiii noștri pentru această imagine. Vei regăsi în rândurile următoare o oglindă sinceră: felul în care tratăm autiștii nu este o excepție, ci o expresie fidelă a unei mentalități larg răspândite, în care imaginea înlocuiește conexiunea, iar controlul se substituie relației. Nu este un articol teoretic. Este o poveste trăită. Și o întrebare reală: ce fel de părinți vrem să fim pentru copiii noștri autiști?
Am petrecut ultimele cinci luni călătorind prin Asia de Sud-Est. Din Vietnam în Thailanda, din sate umbrite de palmieri în orașe cu milioane de pași grăbiți, am fost prezent. Nu doar în peisaje, ci și în conversații. Când cunoști patru sau cinci limbi străine, nu mai ești doar turist; devii martor. Îmi amintesc cum, într-o cafenea din Chiang Mai, doi români discutau la o masă vecină. Unul dintre ei zicea, cu un oftat adânc: „N-am mâncat nimic normal de o săptămână. Parcă-s blestemați ăștia să pună chili peste tot.” Celălalt râdea sec și adăuga: „Lasă, facem niște poze mișto, punem pe Instagram, n-o să se vadă deiareea acolo, băgăm una alta că ne-am distrat, n-om fi noi ăia fraieri.” În acel moment, am simțit că asist la o mică piesă de teatru pe care o știam deja din alte contexte, dar pe care o văzusem rareori atât de clară.
Am auzit francezi râzând de clișeele lor. Americani mirați că o cultură diferită nu le oferă imediat confortul cu care sunt obișnuiți, dar care totuși puneau întrebări. Germani încercând să pronunțe „Cảm ơn” cu seriozitate. Și apoi, români. Dialoguri dominate de critici: prea cald, prea picant, prea zgomotos. Dar mai ales, o frază recurentă: „Trebuie să par că mă distrez, dar nu știu de ce naiba am venit aici.”
Această disonanță, între imagine și trăire, nu este un accident. Este o regulă culturală. Este reflexul nostru de a controla. De a părea. De a ne proteja imaginea cu orice preț. Iar același reflex se manifestă dureros și în felul în care ne raportăm la autism.
Una dintre cele mai frecvente întrebări pe care le aud în consiliere parentală este: „Cum îl fac pe copilul meu autist să...?”. Poate urmată imediat de: „Cum îl înțeleg?”. Dar în realitate, intenția adesea nu este despre înțelegere. Ci despre eficiență. Despre a-l înțelege doar pentru a-l putea modela. Pentru a-l face să devină altceva.
Această mentalitate e aceeași care ne face să postăm zâmbete false din vacanțe pe care nu le iubim. Să susținem candidați în care nu credem, doar ca să fim „de partea câștigătoare”. Să aplicăm ABA copiilor noștri, doar pentru că „funcționează”. ABA, o metodă criticată profund de comunitatea autistă – nu face decât să pună în acte această obsesie culturală pentru control. Ne promite comportamente „normale” fără să ne oblige să învățăm ceva despre noi înșine. Despre limitările noastre. Despre disconfortul nostru față de diferență.
A părea un părinte bun nu este același lucru cu a fi un părinte bun. Dorința de a fi perceput ca „echilibrat”, „responsabil” sau „implicat” poate deveni o capcană atunci când devine mai importantă decât relația autentică cu copilul tău. Imaginea unui părinte ideal, cel care are un copil „cuminte”, care nu deranjează, care „se adaptează”, nu reflectă realitatea niciunui copil autist și nici nu ar trebui să devină standardul după care ne judecăm.
Un părinte bun nu este cel care controlează, ci cel care ascultă. Nu este cel care știe totul, ci cel care se întreabă sincer și deschis. Nu este cel care reușește să elimine diferența, ci cel care are curajul să o susțină cu blândețe.
Pentru a nu-ți pierde copilul în acest proces, e important să renunți la nevoia de a demonstra ceva în fața altora. De fiecare dată când alegi să impui o conduită doar pentru că „se uită lumea”, înveți copilul că părerea celorlalți este mai importantă decât relația voastră. De fiecare dată când ignori o nevoie reală doar pentru a părea „consecvent”, îți pierzi din vedere copilul real, viu, prezent.
Atunci când copilul tău este nonverbal sau comunică în moduri atipice, este esențial să înțelegi că limbajul nu se termină unde se termină vorbele. A te conecta cu un copil autistic înseamnă a învăța să vezi dincolo de așteptările clasice și să renunți, uneori, la dorința de a „repara” ceea ce nu e greșit.
1. Începe frazele cu DA, oglindirea ca punte
În loc să corectezi, oglindește. Când copilul repetă o frază, chiar și dacă pare din context, răspunde cu:
- "Da, te aud. Spui... (urmează ecolalia copilului).”
- Apoi: „Poate vrei să-mi arăți ceva legat de asta?” sau „Spune-mi mai mult despre ce înseamnă asta pentru tine.”
Această abordare validează intenția comunicativă și creează o punte de încredere.
2. Cum arată libertatea cu limite sănătoase
Când copilul tău vrea să facă ceva și tu vrei să-i acorzi libertate, dar în același timp vrei să rămâi prezent în decizie:
- "Da, te aud. Spui că vrei [exemplu: să nu te speli acum]."
- "Este ok dacă asta simți. Eu cred că e important, dar nu te oblig acum."
- "Vrei să ne gândim împreună când ar fi un moment mai bun? Sau ai tu o altă idee?”
3. Când trebuie să refuzi
- "Da, te aud. Știu că îți dorești asta. Eu decid altfel pentru că simt că e important pentru siguranța ta."
- "Uite o alternativă: putem face [variantă acceptabilă]. Dacă nu îți place, poate îmi spui tu ce ți-ar fi mai bine."
4. Strategii pentru copiii nonverbali
- Folosește pictograme, Libajul semnelor (nu este doar pentru hipoacuzici si se poate învăța în orice grădiniță de hipoacuzici) sau aplicații AAC (de tip Cboard, Proloquo2Go).
- Pune întrebări la care copilul poate răspunde cu alegere: arată două obiecte și întreabă: „Pe care îl vrei?”
- Stai la nivelul copilului: comunicarea e despre siguranță. Fii vizibil, lent, previzibil.
- Respectă tăcerile: nonverbal nu înseamnă absență. Poate fi o pauză, nu un „nu vrea”.
- Întreabă rar și așteaptă răspuns oricât de neașteptat și aplică ce am spus mai sus, nu umple golul cu vorbă.
5. Ce să nu faci:
- Nu întreba „de ce faci așa?”, ci „cu ce te ajută ce faci acum?”
- Nu întrerupe stimming-ul decât dacă e periculos.
- Nu impune contact vizual sau reacții standard.
Când spui „te aud”, copilul simte. Când spui „spune-mi tu ce propui”, chiar și unui copil care nu vorbește, îi dai semnalul că vocea lui contează.
Adevărata pierdere a unui copil nu e atunci când nu ne răspunde cum vrem. Ci atunci când încetăm să mai ascultăm ce ne spune în felul lui.
Când un copil face stimming (stereotipii), flutură mâinile, repetă sunete sau își rotește corpul – el nu face un lucru „greșit”. El trăiește. Se exprimă. Se reglează. Dar pentru o cultură obsedată de imagine, acest gest e „o problemă”. Trebuie eliminat. Corectat. Recompensat doar când dispare. Asta nu e înțelegere. Asta e suprimare.
Am învățat în aceste luni că uneori, e suficient să spui două cuvinte corect pentru ca ușile să se deschidă. În Thailanda, spuneam „Sawasdee krap” pentru „bună ziua” și „Khop khun krap” pentru „mulțumesc”. În Vietnam, spuneam „Chào anh”, „Chào chị” sau „Chào em” în funcție de vârstă, și „Cảm ơn anh”, „Cảm ơn chị” sau „Cảm ơn em” când mulțumeam. Nu știu mai mult. Dar cu aceste expresii simple, am deschis uși. În spatele fiecărei uși, un zâmbet. O curiozitate. O întâmpinare. Nevoia sinceră de a respecta cultura altuia m-a apărat de abuz. M-a făcut binevenit.
Dar dacă rămâneam în critică și frică? Se deschideau alte uși. Ușile abuzului. Uși care duc către manipulare, umilire, excludere. Sunt aceleași uși care se deschid când părintele cere supunere de la copil în loc de cooperare. Când învățătorul cere liniște în loc de prezență. Când liderul cere loialitate în loc de convingere.
Schimbarea nu vine din perfecțiune. Vine din sinceritate. Vine din curajul de a spune „nu știu” în loc de „fac să tacă”. Vine din a întreba „cum pot să fiu lângă tine” în loc de „cum te fac să fii altfel”.
Autenticitatea este, poate, cel mai radical act de rezistență într-o cultură a controlului. Iar pentru un copil autistic, autenticitatea nu este o alegere. Este o nevoie. Este modul în care funcționează. Când îi ceri să o abandoneze pentru a fi acceptat, îl înveți să se trădeze. Să se piardă.
Ce-ar fi dacă am schimba întrebarea?
Suntem, poate, într-un punct în care e tot mai clar că vechile întrebări nu ne mai ajută. Nevoia de a înțelege, de a schimba ceva în relația noastră cu lumea, și cu cei diferiți de noi, cere o altă întrebare. Ce-ar fi dacă am întreba:
„Ce are nevoie copilul meu pentru a-și păstra demnitatea?” „Ce îl face să se simtă în siguranță?” „Ce pot învăța eu de la el?”
Pentru mine, libertatea începe acolo unde se termină frica de diferență. Îmi amintesc clar un moment în care, într-un training pentru cadre didactice, m-am trezit vorbind cu pasiune despre respectarea stimming-ului. O profesoară, vizibil iritată, m-a întrebat: „Și ce facem dacă se flutură în fața clasei?” Am simțit impulsul să-i ofer o soluție rapidă, să-i „dovedesc” că pot controla situația. Dar în loc de asta, am întrebat-o ce o deranjează. Și acolo am simțit ce înseamnă, de fapt, libertatea: nu să ofer un răspuns „corect”, ci să susțin un spațiu în care întrebările incomode pot exista fără frică. Acolo a început libertatea mea.
Poate acolo poate începe și libertatea noastră colectivă.
Ovidiu Platon
Ovidiu Platon