Autismul, Transplantul cu celule stem, Iluzii și Minciuni pe Bani grei.
În universul vast și adesea copleșitor al medicinei există povești care răsună în urechile părinților ca niște promisiuni magice, iar noi auzim adesea despre celule minuscule, mai mici decât un simplu bob de nisip, care au puterea de a repara o inimă frântă sau de a vindeca un genunchi distrus. Acestea sunt cunoscute sub numele de celule stem și, pentru că poartă în ele o putere atât de mare de regenerare, mulți oameni ajung să spere că ele pot repara absolut orice. Pentru părinții copiilor autiști, această speranță devine o ancoră incredibil de puternică de care se agață cu disperare atunci când își văd copiii luptându-se într-o lume care nu a fost construită pentru ei. Acești părinți aud povești despre un leac miraculos care poate face ca toate aceste greutăți să dispară și li se spune că, dacă zboară într-o țară îndepărtată și plătesc o sumă uriașă de bani, doctorii pot introduce aceste celule magice în copilul lor, iar autismul se va estompa treptat.
Pentru a înțelege de ce această promisiune este o iluzie, trebuie să ne imaginăm mai întâi ce sunt de fapt aceste celule, folosind o comparație simplă, ca și cum am fi la o oră de artă și am avea în față un bulgăre de lut umed. Acest lut este special tocmai pentru că se poate transforma în orice formă dorim, putând fi modelat într-o cană, o farfurie, o statuie a unui câine sau chiar o cărămidă pentru o casă. Înainte de a-l modela însă, el este doar potențial pur și așteaptă să i se spună ce să devină. În corpul uman, celulele stem sunt exact ca acel lut umed, reprezentând materia primă a corpului, în timp ce majoritatea celulelor din corpul nostru au deja o meserie permanentă și nu se mai pot schimba. O celulă a inimii este ca un instalator care știe doar să pompeze sânge, o celulă a pielii este ca un zugrav care știe doar să acopere suprafețe, iar o celulă a creierului este ca un electrician care trimite semnale, iar un instalator nu poate decide brusc să devină electrician.
Marea neînțelegere apare din faptul că, deși celulele stem se pot transforma în lucruri diferite, unele clinici profită de acest lucru și pretind că pot repara orice, spunând părinților că autismul este ca un fir rupt în creier și că injectarea acestor celule va repara cablajul. Totuși, acest lucru este profund greșit deoarece autismul nu este o boală în care părți ale creierului sunt moarte sau rupte, cum se întâmplă după un atac de cord. Mai degrabă decât o casă stricată care are nevoie de reparații, creierul autist este un alt tip de casă cu totul, fiind ca diferența dintre un sistem Android și un iPhone, unde ambele sunt computere care funcționează perfect, și rulează sisteme de operare diferite. Nu putem repara un Android pe care îl considerăm stricat încercând să instalăm piese de iPhone în el, pentru că, dacă ne îndepărtăm de ideea că este stricat, ne creăm spațiul necesar pentru a înțelege că este doar diferit, iar oamenii de știință ne-au avertizat din nou și din nou că nu există dovezi că injectarea de celule stem schimbă modul în care este cablat creierul unui copil.
Dacă terapia cu celule stem ar fi doar ineficientă, ca și cum am bea un pahar cu apă, poate nu ar fi atât de tragic, și introducerea acestor celule puternice într-un corp unde nu aparțin poate cauza probleme serioase și trebuie să privim cu onestitate la spinii din această grădină a speranțelor deșarte. Ne amintim de analogia cu lutul umed și știm că celulele stem cresc repede, și au nevoie de instrucțiuni foarte precise pentru a ști ce să devină, instrucțiuni pe care le primesc perfect în burtica mamei, și care lipsesc atunci când sunt injectate într-o clinică. Uneori, celulele devin confuze și încep să crească în toate direcțiile deodată, putând forma o tumoare numită teratom, care este o umflătură înfricoșătoare ce poate avea dinți, păr și oase crescând în interiorul ei, chiar în mijlocul creierului sau al coloanei vertebrale. Este ca și cum am vrea să plantăm trandafiri și am cumpăra o pungă de semințe misterioase de la un străin, pe care le aruncăm prin curte, și în loc de trandafiri ne trezim cu buruieni uriașe și spinoase care sufocă celelalte plante.
Mai mult decât atât, există riscul convulsiilor, deoarece creierul funcționează pe bază de electricitate, fiind ca un oraș complex plin de lumini, iar când injectăm milioane de celule străine în lichidul care înconjoară creierul, este ca și cum am arunca un pumn de praf metalic într-un computer, ceea ce poate cauza scurtcircuite. Aceste scurtcircuite se numesc convulsii și sunt ca o furtună de fulgere în creier, iar pentru un copil care nu a avut convulsii înainte, aceasta este o problemă nouă și terifiantă, motiv pentru care organizațiile de sănătate au listat convulsiile ca un efect secundar cunoscut al acestor tratamente neaprobate. Pe lângă acestea, există și riscul infecțiilor, deoarece pielea noastră este un scut care ține microbii la distanță, iar pentru a introduce celule stem, doctorii trebuie să facă o gaură în acel scut, uneori chiar în coloana vertebrală. Multe clinici de turism pentru celule stem din alte țări nu au aceleași reguli stricte de curățenie ca spitalele verificate, iar dacă bacteriile intră în lichidul coloanei vertebrale, pot cauza o infecție gravă numită meningită, care face creierul să se umfle.
Riscurile nu se opresc la corpul copilului, ci afectează profund supraviețuirea familiei
Aceste tratamente costă adesea între cincisprezece mii și cincizeci de mii de dolari pentru o singură călătorie, determinând familiile să își vândă casele sau economiile de o viață. Când tratamentul nu funcționează, acei bani sunt pierduți pentru totdeauna, bani care ar fi putut plăti ani de terapie, jucării senzoriale sau ajutor acasă, lucruri care chiar ajută copilul să navigheze prin lume. Dacă vrem să ajutăm cu adevărat copiii autiști, calea de urmat presupune abandonarea încercării de a-i recabla cu celule stem și adoptarea înțelegerii cablajului existent, fiind momentul să ne detașăm de a privi autismul ca pe o versiune stricată a normalului și să îmbrățișăm un mod valid și diferit de a fi.
Totuși, misterul persistă, căci dacă celulele stem nu funcționează, ne întrebăm de ce atâți părinți se întorc din călătorii spunând că copilul s-a vindecat, că se uită în ochii lor și este calm.
Adevărul este că părinții nu mint și nu își imaginează în totalitate, deoarece copilul s-a schimbat, și schimbarea nu s-a întâmplat în sala de operație, ci în camera de hotel, la piscină și la aeroport. Această vindecare aparentă este de fapt o combinație între efectul placebo al îngrijitorului și un stil de viață cu cerințe reduse, căci părinții care investesc atât de mult speră cu disperare să vadă o schimbare și își pun ochelarii speranței, interpretând orice zâmbet sau cuvânt nou ca pe un rezultat al celulelor, deși înainte le-ar fi văzut ca pe o evoluție firească.
Cel mai important aspect este ceea ce numim sanctuarul de vindecare post-operatoriu, deoarece clinicile dau instrucțiuni stricte pentru perioada de după procedură care creează accidental mediul perfect pentru ca un copil autist să se vindece de stres. Li se spune să:
- țină copilul acasă de la școală pentru două săptămâni pentru a evita infecțiile, ceea ce de fapt elimină coșmarul senzorial al școlii și permite procesorului lor să se odihnească.
- să lase copilul să se odihnească și să nu facă sport, ceea ce ajută la recuperarea din epuizarea cauzată de efortul constant de a părea normali, permițând bateriei lor să se încarce.
- că părinții trebuie să stea aproape și să vegheze copilul non-stop, ceea ce creează o coreglare și o conexiune profundă, făcând copilul să se simtă în siguranță.
- să evite stresul și locurile zgomotoase, protejând astfel tunelul lor de atenție și permițându-le să se concentreze pe interesele lor fără întrerupere.
Gândindu-ne la călătoria în sine, familia zboară într-o țară caldă, stă la hotel, iar părinții sunt concentrați în totalitate pe copil, fără cerințe, fără teme, fără treburi casnice, permițând sistemului nervos autist, care este de obicei în mod de luptă sau fugă, să se relaxeze în sfârșit. Când creierul nu mai luptă cu atacurile senzoriale, are energie rămasă pentru conexiune, iar copilul începe să privească în ochii părinților, să comunice și să fie mai calm, o situație în care soluția nu rezidă în celule, ea se găsește în bunătate și lipsa de stres. Tragedia este că părinții plătesc o avere pentru a li se spune să își lase copilul să se odihnească, lucru pe care l-ar fi putut face acasă gratuit, obținând aceleași îmbunătățiri fără riscurile medicale și financiare. Însă ei sunt iluzinați că celulele sunt "motivul vindecării" și nu un mediu și o familie stabilă cu optimism și fără cerințe nerezonabile.
Consecințele acestor proceduri sunt reale și dureroase
Copiii autiști simt durerea și frica intens, iar procedura medicală traumatică le transmite mesajul că nu sunt buni așa cum sunt și că trebuie reparați, ceea ce le afectează stima de sine. Mai mult, când vacanța se termină și familia se întoarce acasă la școala zgomotoasă și la cerințele zilnice, comportamentele revin, iar părinții cred greșit că efectul celulelor a trecut și că au nevoie de o nouă doză, intrând într-un cerc vicios de datorii. Fiecare minut și dolar cheltuit urmărind un leac biologic este un minut și un dolar care nu este cheltuit pe acceptarea copilului și pe crearea unui mediu care să îl susțină.
UNDE este defapt "vindecarea"?
merele nu cad niciodată prea departe de copac, iar biologia ne șoptește că, de cele mai multe ori, copiii autiști se nasc din părinți care au și ei trăsături similare, chiar dacă poate au învățat să le ascundă sau nu au știut niciodată să le numească. Această legătură de sânge și de minte înseamnă că ceea ce are nevoie copilul cel mai mult nu este un doctor care să îl repare, fiindcă soluția nu rezidă în proceduri externe, ea se găsește în liniștea căminului și în starea de bine a părinților. Copilul are nevoie de odihnă, de mai puține cerințe care să îl strivească și de mai multă speranță care să îl ridice, iar tranziția de la așteptări rigide către o conectare reală este pasul natural pe care trebuie să îl facem.
Copiii au nevoie disperată de părinți care să fie exemple de stabilitate, care să știe să se coregleze și să își ofere lor înșiși odihnă, pentru că un părinte epuizat nu poate fi un port sigur pentru un copil aflat în furtună. Aici intervine o nuanță fină, căci a reduce cerințele nu înseamnă a abandona copilul să facă orice poftește, lăsându-l pradă haosului, o alternativă superioară la lipsa de reguli fiind, fără îndoială, crearea unui spațiu sigur, delimitat de reguli clare și constante. Limitele nu sunt puse din ură sau din dorința de control, sunt puse pentru siguranță și conectare, astfel încât copilul să știe că este protejat, iar noi să îi putem spune cu blândețe că îl oprim pentru că îl iubim și vrem să fie în siguranță, nu pentru că este rău.
Această călătorie de vindecare începe adesea cu o privire în oglindă, iar părinții nu ar trebui să simtă rușine dacă, privindu-și copilul, se recunosc pe ei înșiși, fiindcă acesta este momentul să ne detașăm de vinovăție și să îmbrățișăm curiozitatea de a ne descoperi. Putem căuta răspunsuri pe site-uri precum testadhd.ro și testautism.ro, iar dacă descoperim că noi înșine suntem ADHD sau suntem autiști, acesta este un dar, nu o povară. Dacă aflăm că suntem ADHD, a lua medicamentație pentru noi, ca părinți, nu este un act de slăbiciune, este un act de iubire supremă, deoarece ne ajută să fim reglați și calmi pentru copilul nostru. Mai degrabă decât să căutăm medicamente pentru a liniști copilul, ar fi mai înțelept să ne asigurăm că noi suntem cei echilibrați, pentru că un părinte care se înțelege și se îngrijește pe sine devine, în mod natural, exemplul și sprijinul de care copilul a avut nevoie dintotdeauna.
Mai multe resurse descre cum să fii un exemplu pentru copilul tău le vei găsi aici:
Ovidiu Platon
Ovidiu Platon
Lucrări ce stau la baza acestui articol:
Este Terapia cu Celule Stem pentru Autism Aprobată de FDA?, https://www.abtaba.com/blog/is-stem-cell-therapy-for-autism-fda-approved
Informații Importante pentru Pacienți și Consumatori Despre Terapiile de Medicină Regenerativă - FDA, https://www.fda.gov/vaccines-blood-biologics/consumers-biologics/important-patient-and-consumer-information-about-regenerative-medicine-therapies
Temperarea așteptărilor: considerații privind starea actuală a terapiei cu celule stem pentru tratamentul autismului - PMC - NIH, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10579796/
Demistificarea Aprobării FDA pentru Terapia cu Celule Stem în Autism, https://www.thetreetop.com/aba-therapy/is-stem-cell-therapy-for-autism-fda-approved
Este Terapia cu Celule Stem pentru Autism Aprobată de FDA? - Golden Steps ABA, https://www.goldenstepsaba.com/resources/is-stem-cell-therapy-for-autism-fda-approved
Terapia cu celule stem și autismul | Raising Children Network, https://raisingchildren.net.au/autism/therapies-guide/stem-cell-therapy
Ghidul Tău pentru Autism și Tratamentul prin Terapie cu Celule Stem: Ce Trebuie să Știi - PointHealth, https://pointhealthclinic.com/your-guide-to-autism-and-stem-cell-therapy-treatment-what-parents-need-to-know/
Protejarea pacienților împotriva turismului cu celule stem - PMC - NIH, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3338049/
Iluminarea Recenziilor Terapiei cu Celule Stem pentru Autism - Întărește-ți Familia cu Parenting Informat ABA, https://www.thetreetop.com/aba-therapy/stem-cell-therapy-autism-reviews
Recenzii Terapie cu Celule Stem Autism, https://www.abtaba.com/blog/stem-cell-therapy-autism-reviews
Antibioticele și Tu - Oregon.gov, https://www.oregon.gov/oha/PH/DISEASESCONDITIONS/COMMUNICABLEDISEASE/ANTIBIOTICRESISTANCE/Documents/Abx_and_You_speaker_notes.pdf
Terapia cu Celule Stem pentru Autism: Ce Trebuie să Știe Părinții - Dream Bigger ABA, https://dreambiggeraba.com/stem-cell-therapy-for-autism/
Costul Terapiei cu Celule Stem (Actualizare 2025), https://www.dvcstem.com/post/stem-cell-therapy-cost-2020
Probleme etice în cercetarea genomică a tulburărilor de neurodezvoltare: o revizuire interpretativă critică - PMC - NIH, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7953558/
Monotropism: Înțelegerea Modurilor Autiste de a Fi Prin Lentila Atenției, https://reframingautism.org.au/monotropism-understanding-autistic-ways-of-being-through-the-lens-of-attention/
Monotropism - Embrace Autism, https://embrace-autism.com/monotropism/
Ce este monotropismul? Înțelegerea unei teorii neuro-afirmative a autismului, https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/professional-practice/what-is-monotropism
Revizitarea monotropismului - Autistic Scholar, https://www.autisticscholar.com/monotropism/
Monotropism 2.0: Reformularea Autismului din Interior spre Exterior - shapeofsoup, https://shapeofsoup.substack.com/p/monotropism-20-reframing-autism-from
Înțelegerea Diversității Cognitive: Gândirea de Jos în Sus la Neurotipurile Autiste și Neurodivergente | Autism Consultancy Services, https://www.autismconsultancy.com.au/understanding-cognitive-diversity-bottom-up-thinking-in-autistic-and-neurodivergent-neurotypes/
Ce Este Gândirea de Jos în Sus în Autism? - Simply Psychology, https://www.simplypsychology.org/bottom-up-thinking-autism.html
Ce este gândirea de jos în sus în autism? - Autistic PhD, https://autisticphd.com/theblog/what-is-bottom-up-thinking-in-autism/
Factori de Bază care Prezic Răspunsul Placebo la Tratament la Copiii și Adolescenții cu Tulburări din Spectrul Autist: Un Studiu Clinic Randomizat Multicentric - NIH, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4913472/
Efectele placebo la copiii cu tulburare din spectrul autist - PubMed, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36917698/
Predictori ai răspunsului placebo în trei studii clinice mari ale antagonistului receptorului V1a balovaptan în tulburarea spectrului autist - PMC - PubMed Central, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10267133/
Înțelegerea răspunsului placebo în studiile clinice cu persoane autiste - AIMS-2-TRIALS, https://www.aims-2-trials.eu/2021/05/10/understanding-placebo-response-in-clinical-trials-with-autistic-people/
Înțelegerea Parentingului cu Cerințe Reduse - Manhattan Psychology Group, https://manhattanpsychologygroup.com/MPG-blog/understanding-low-demand-parenting-and-its-place-in-parenting-styles/
Parenting cu Cerințe Reduse & PDA - Neurodivergent Insights, https://neurodivergentinsights.com/low-demand-parenting/
Autism și neurodiversitate - National Autistic Society, https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/topics/identity/autism-and-neurodiversity
Afirmarea Neurodiversității în Analiza Aplicată a Comportamentului - PMC - PubMed Central - NIH, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11219658/
Mari Speranțe: Tulburarea de Spectru Autist și Tehnologiile cu Celule Stem Pluripotente Induse - PMC - NIH, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5922445/
Placebo și Efectul Placebo în Testele Medicamentoase | Solicită PDF - ResearchGate, https://www.researchgate.net/publication/338141036_Placebos_and_the_Placebo_Effect_in_Drug_Trials
Investigarea potențialului psihobioticelor asupra semiologiei convulsiilor și comorbidităților în epilepsia canină - TiHo eLib, https://elib.tiho-hannover.de/servlets/MCRFileNodeServlet/tiho_derivate_00002174/Schmidtt-ss23.pdf
Curaj - National MPS Society, https://mpssociety.org/wp-content/uploads/2011/07/Winter-2010-Courage.pdf
Recunoașterea Burnout-ului la Indivizii Autiști și PDA - MPG - Manhattan Psychology Group, https://manhattanpsychologygroup.com/MPG-blog/recognizing-burnout-in-autistic-and-pda/
O Revizuire a Burnout-ului Autist, Epuizării și Recuperării - Simply Psychology, https://www.simplypsychology.org/a-review-of-autistic-burnout-exhaustion-and-recovery.html